Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité

Cette association est composé de parents et de professionnels de santé. Son but est l’accompagnement jusqu’au bout de sa vie d’un nouveau-né ou d’un bébé à naître qui va décéder…

L’association SPAMA est membre du Réseau de Périnatalité de Normandie.

Une Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) est une équipe multidisciplinaire et pluri professionnelle rattachée à un établissement de santé dont l’objectif principal est d’intégrer la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie » (Mesure 4 du Développement National des soins palliatifs 2008-2012).

Elle exerce un rôle de soutien et de conseil auprès des équipes soignantes. Elle apporte son expertise en matière de prise en charge des nouveau-nés, enfants et adolescents et de leurs proches ainsi qu’en matière de gestion des symptômes en collaboration avec les équipes référentes.

• Vous vous interrogez quant à la prise en charge d’un enfant ou d’un adolescent atteint d’une pathologie limitant ou menaçant sa vie.
• La famille et/ou l’équipe soignante se pose des questions concernant la cohérence du projet de soins, du projet de vie.
• Des symptômes non soulagés persistent malgré la mise en place de traitements de première intention.
• L’enfant et/ou son entourage est demandeur d’un retour/maintien à domicile.
• Vous avez besoin de renseignements sur la prise en charge de certains symptômes de fin de vie (douleurs, asthénie, difficultés respiratoires, anorexie).
• Vous désirez une information sur les soins palliatifs en pédiatrie.
• Vous vous interrogez sur la démarche palliative en pédiatrie.

• Le médecin référent de l’enfant.
• Tout soignant impliqué dans la prise en charge de l’enfant.
• Les parents.
• L’enfant lui même.

• Intervenir à la demande d’un professionnel, de l’équipe référente ou des proches confrontés à des difficultés dans l’accompagnement d’un enfant en soins palliatifs.
• Favoriser un temps d’évaluation avec l’équipe référente.
• Permettre la coordination et l’élaboration d’un projet de soin et de vie.
• Proposer des temps d’échanges et de soutien avec les professionnels.
• Proposer des actions de formation et d’acculturation à la démarche palliative en pédiatrie.
• Promouvoir le développement de la recherche en soins palliatifs en lien avec les autres équipes de la fédération nationale des ERRSPP.