Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité

Cette association est composé autant de parents que de professionnels de santé. Son but est l’accompagnement jusqu’au bout de sa vie d’un nouveau né ou un bébé à naître qui va décéder…

L’association SPAMA est devenue membre de droit du Réseau de Périnatalité de Basse Normandie lors de la dernière Assemblée Générale en mai 2014.

Une Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) est une équipe multidisciplinaire et pluri professionnelle rattachée à un établissement de santé dont l’objectif principal est d’intégrer la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie » (Mesure 4 du Développement National des soins palliatifs 2008-2012).

La Source, équipe interdisciplinaire rattachée au CHU de Caen, intervient sur les 3 départements de la région : Calvados, Manche, Orne en inter et extra hospitalier, incluant les structures médico-sociales et les interventions à domicile. Elle exerce un rôle de soutien et de conseil auprès des équipes soignantes. Elle apporte son expertise en matière de prise en charge des nouveau-nés, enfants et adolescents et de leurs proches ainsi qu’en matière de gestion des symptômes en collaboration avec les équipes référentes.

• Vous vous interrogez quant à la prise en charge d’un enfant ou d’un adolescent atteint d’une pathologie limitant ou menaçant sa vie.
• La famille et/ou l’équipe soignante se pose des questions concernant la cohérence du projet de soins, du projet de vie.
• Des symptômes non soulagés persistent malgré la mise en place de traitements de première intention.
• L’enfant et/ou son entourage est demandeur d’un retour/maintien à domicile.
• Vous avez besoin de renseignements sur la prise en charge de certains symptômes de fin de vie (douleurs, asthénie, difficultés respiratoires, anorexie).
• Vous désirez une information sur les soins palliatifs en pédiatrie.
• Vous vous interrogez sur la démarche palliative en pédiatrie.

• Le médecin référent de l’enfant.
• Tout soignant impliqué dans la prise en charge de l’enfant.
• Les parents.
• L’enfant lui même.

• Intervenir à la demande d’un professionnel, de l’équipe référente ou des proches confrontés à des difficultés dans l’accompagnement d’un enfant en soins palliatifs.
• Favoriser un temps d’évaluation avec l’équipe référente.
• Permettre la coordination et l’élaboration d’un projet de soin et de vie.
• Proposer des temps d’échanges et de soutien avec les professionnels.
• Proposer des actions de formation et d’acculturation à la démarche palliative en pédiatrie.
• Promouvoir le développement de la recherche en soins palliatifs en lien avec les autres équipes de la fédération nationale des ERRSPP.

• Unités de pédiatrie et néonatalogie.
• Centres médicaux sociaux.
• HAD-Réseaux de soins palliatifs.
• Au domicile : famille, soignants libéraux, autres intervenants…
• Lieux de vie de l’enfant : école, loisirs…

• Reflexion pluridisciplinaire.
• Placer l’enfant au coeur du soin et favoriser une prise en charge médico-psycho-sociale.
• Collaborer avec l’ensemble des professionnels sans se substituer à eux.
• Prendre en compte chaque professionnel dans le champ de ses compétences.
• Associer les parents à la prise en charge en s’attachant à respecter au mieux leurs choix et ceux de l’enfant.
• Privilégier le maintien au plus près du domicile lorsqu’il est souhaité.
• S’attacher en priorité à préserver la qualité de vie et le confort de l’enfant.

Dr Mélanie ALEXANDRE
Pédiatre
Tél. : 02 31 27 24 36
Courriel : alexandre-m@chu-caen.fr

Sylvie LECAUDEY
Puéricultrice
Tél. : 02 31 27 24 36
Courriel : lasource@chu-caen.fr

Charlotte MANCEL-ARROUËT
Psychologue

Tél. : 02 31 27 24 36
Courriel : mancel-c@chu-caen.fr

Virginie RUFFIN
Adjoint administratif

Tél. : 02 31 27 24 36
Courriel : lasource@chu-caen.fr

Adresse
Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques Basse-Normandie – la source
Centre Hospitalier Universitaire
Bâtiment Sud (FEH) – 1er étage- porte 41
Avenue de la Côte de Nacre
CS 30001
14033 CAEN cedex 9

Coordonnées
GPS : 49.205520, -0.357619

Tél. secrétariat : 02 31 27 24 36